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非常感谢战士的回复。

我们3月份之前没有贫血,但白细胞比较高,在4~5左右。医生3月份增加6mp(每晚从3/4 到1片)和甲氨蝶呤(每周7片到每周8片)后,血象每周查都会降低一点。上周医生看血象明显有点贫血,就开了一个血涂片,血涂片检查结果正常,医生就说还维持目前药量。我们自己这周已经把6mp恢复到3月份之前的量(每晚3/4),甲氨蝶呤还是每周一次8片,从观察来说,我感觉孩子的脸色又开始红润一些,周五再去检查一下指血,看贫血是否稍微缓解一些。

我们孩子肠胃比较敏感,每周吃那次甲氨蝶呤后,接下来2天明显胃口不好,她总说肚子不舒服。2天之后,食欲会明显好转,精神饭量上来了。基本总是这样,每周重复。

我和孩子爸爸商量,维持阶段,我们就主要看孩子,让她胃口好,心情好并且适量活动。至于医生说的这个指标,那个指标,说实话,我们感觉下来,并没有标准和规范。只要孩子血象稳定,我们不会再随意去调整药量或者去医院频繁检查。

至于中药,我和孩子爸爸已经在考虑。据我们了解,中医不存在白血病这个说法。这个病症在中医看来是属于脾胃不调的痨症,基本就是健脾开胃,扶正祛邪。我们在维持阶段后期会考虑加入中药长期调养。

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如果减量后贫血能逐步改善,间接提示贫血可能就是化疗药加量所致的。
不反对加中药,前提是孩子愿意吃,不影响饮食,其次是建议找正式中医机构开药。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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战士您好,时隔一个多月,来跟您报告一下孩子的情况。
在今年过年后,医生说白细胞5.5偏高,为了把白细胞从5降到3,医生把化疗药量(6mo和甲氨蝶呤)加大了,之后几周孩子的血象一直下降,4月份孩子出现了明显的贫血(红细胞2.7,血红蛋白在78,白细胞在3.1),当时因为血象低还复查了血涂片,结果正常。
根据孩子出现各种不适症状,我们4月中旬后没有完全按照医生的建议,自己恢复到春节前的药量。经过一个半月,6月初孩子的贫血得到改善,目前红细胞3.5,白细胞4.1,血红蛋白125,淋巴0.7,血小板310。目前孩子胃口好,爱活动,正常上学。
6月份检查结果出来后,血液科门诊医生仍然建议加大甲氨蝶呤的药量,他们说还是要把白细胞从4降到3。
根据这一个多月对孩子的观察,我们之前认为孩子4月份出现贫血,乏力,胃口差是化疗药量偏大了。我和孩子爸爸商量了许久,还是决定按照自己经验,维持目前药量,定期复查。
维持期间,主要是维持血象平稳,所谓白细胞是否能降到3应该因人而异。如果为了降到3,孩子出现明显的贫血,会使孩子的免疫力下降,得不偿失。但我毕竟不是医生,目前服药和医生建议不同,作为家长,心里不免纠结。希望上天保佑,孩子能平平安安。

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在十多年以前,我也是这么做的。在近年来的几个我所熟悉的儿童急淋的治疗方案中,确实已经不再强调维持治疗期间一定要争取把白细胞、中性粒细胞降低到轻度减低的水平,我自己的体会是在一部分病人如果强调这一点,那么维持治疗的化疗药剂量会导致其他明星的不良反应,除了你提到的贫血、胃口不好,还有明显的肝功能损伤。我个人在儿童急淋和青少年急淋的维持治疗中(都是采用儿童急淋方案)已经不再强调一定要把白细胞、中性粒细胞控制到偏低的水平。
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战士您好,
回复收到,非常感谢您提供的信息和帮助。
孩子维持已经一年时间了,目前还算平稳,9月份开学就小学三年级了。希望孩子能顺利渡过这个阶段,平平安安。也祝您身体健康,一切顺利。

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祝愿后续一切顺利!
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