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论坛终于恢复正常了。一个多月不能登录,也看不到帖子内容,好焦急。这下好了。
妈妈十多年来基本每年吃4-5个月的苯丁酸氮芥。基本是吃一瓶(每天一片,连服25天)停1-2个月。
母亲,68岁,CLL,06年确诊后使用福达拉宾+环磷酰胺化疗。6个疗程后稳定。出院后患带状疱疹留下后遗神经痛,久经治疗无效。血小板计数一直在60,000~75,000。白细胞计数超过13,000时每天一片留可宁,当白细胞计数将至8000以下时停药。

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如果肿胀比较明显,建议找内科医生看看,不一定和慢淋、慢淋的治疗有关。
不了解现在的具体病情,不知道是否有必要一定要反复口服留可然。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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本帖最后由 thimios 于 2018-12-3 23:00 编辑

战士:肿胀目前没有进一步发展,我再进一步观察。反复口服留可然是最初化疗后按照医生指示的(白细胞计数超过2万考虑服用),后来就一直延续至今。最近我也在怀疑何时该服用,尤其是看了论坛中的介绍,可能是我们用得过于频繁了,毕竟近些年没有再咨询医生,都是我做的决定。
妈妈门特过期4年了,一直没再申请延期,这些年除了留可然也没用过别的什么药,而且留可然虽然在城镇户口的医保范围,但不在农村合作医疗内,即便是门特患者也不给承担。过两天给妈妈再申办门特,因为随着年龄越来越大,可能会用得上。
看了《我不是药神》,使我回想起这十几年的心路历程,白血病人的救命药价格高而且还不能保证总能买得到。前两年留可然断了药,院方答复说此药需要定期审批一次,这次没有批下来。于是我从贩子手中以高于医院价格一倍的价格买了两瓶。那电影的结局挺完美,实际上不那么演的话影片不会被审批通过,现实依然问题多多。前两天还看到一段视频,一位外地女士在北京某医院排队挂号,被协管人员和谐,在那里愤怒地哭诉,本来300元的挂号费贩子找她要4500元。发发牢骚而已,此话题不适合在这里讨论。
真心的希望患者们都能得到应有的妥善救治。
母亲,68岁,CLL,06年确诊后使用福达拉宾+环磷酰胺化疗。6个疗程后稳定。出院后患带状疱疹留下后遗神经痛,久经治疗无效。血小板计数一直在60,000~75,000。白细胞计数超过13,000时每天一片留可宁,当白细胞计数将至8000以下时停药。

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不容易通过你提供的信息明确判断究竟该不该这么反复使用留可燃。但是按理说我是不会让一个慢淋患者仅仅因为白细胞高于两万就服药的。
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其实,下次如果再高于2万,不妨缓一缓,不着急用药,高于3、4万再用也无妨,按照我的经验,如果其他方面没有明显的变化,仅仅是白细胞增高,在白细胞高达4万时用药和2万时用药,不会明显耽误了病情的。
当然, 具体治疗还是首选和经治医生沟通,毕竟他们最了解病情,我的意见仅供参考。
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知道了,谢谢战士
母亲,68岁,CLL,06年确诊后使用福达拉宾+环磷酰胺化疗。6个疗程后稳定。出院后患带状疱疹留下后遗神经痛,久经治疗无效。血小板计数一直在60,000~75,000。白细胞计数超过13,000时每天一片留可宁,当白细胞计数将至8000以下时停药。

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